Vom 19. bis zum 23. Mai leuchtet die Kirche in Hopfgarten in Blau und Lila. Damit wird auf die Huntington-Krankheit aufmerksam gemacht.
HOPFGARTEN. Jährlich leuchten im Mai weltweit anlässlich des "LightItUp4HD" - Beleuchtung für Huntington - einige Wahrzeichen in Blau und Lila. Darunter waren schon die weltberühmten Niagara-Fälle oder die Skyline von Chicago sowie weitere bekannte Bauwerke in Kanada, England, Irland, Schottland, Australien oder Spanien. Seit vergangenem Jahr nimmt auch Deutschland an der Aktion teil. So strahlten etwa der Berliner Fernsehturm, das Fridericianum in Kassel, das Marburger Rathaus, die Schlosskirche in Schwalmstadt oder der Wacken-Turm in Blau und Lila. Mit der Illumination möchten die Organisatoren die sehr seltene unheilbare Erbkrankheit Chorea Huntington, im Volksmund bekannt unter Veitstanz, ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken. Vom 19. bis zum 23. Mai leuchtet daher auch erstmals die Kirche in Hopfgarten.
Beim Gottesdienst am Pfingstsonntag um 14 Uhr werden auch die Vorsitzende der Deutschen Huntington-Hilfe Michaela Winkelmann aus Stuttgart und eine Betroffene vor Ort sein. Im Anschluss wird bei einem Kirchkaffee an einem Infostand über die seltene Erbkrankheit informiert. Zudem rückt die Huntington-Krankheit, bei der es im Verlauf unter anderem zu Bewegungsstörungen und psychischen Veränderungen kommt, in den Mittelpunkt der Predigt. Dass Winkelmann ausgerechnet nach Hopfgarten kommt, ist kein Zufall, schließlich stammt sie ursprünglich aus dem in der Nähe gelegenen Merzhausen im Schwalm-Eder-Kreis. Sie ist dort aufgewachsen und hat ihr Abitur in Treysa gemacht. "Ich komme aus einer Huntington-Familie. Mein Opa, mein Vater, mein Onkel und Cousin waren oder sind von der Krankheit betroffen", berichtet Winkelmann. Als Teenager habe sie den Krankheitsverlauf bei ihrem Vater miterlebt und wie ihre Mutter ihn pflegen musste und habe immer vor dem Auge gehabt, dass es ihr eines Tages selbst so gehen könnte. Was es heißt, in einer Huntington-Familie zu leben und welche Ängste eine Familie durchmacht, darüber wolle sie mit den Gästen in Hopfgarten sprechen. Jahrelang habe sie sich selbst beobachtet und nach Symptomen gesucht. Ihre Mutter mache sich Vorwürfe, Kinder in die Welt gesetzt zu haben, mit dem Risiko die Erbkrankheit zu bekommen. Generell stelle sich bei Huntington-Familien oft die Frage nach dem Kinderwunsch und wie sie damit umgehen. Sie selbst habe einen Test machen lassen, sei aber kein Genträger und könne die Krankheit nicht bekommen. Daher falle es ihr auch leichter über die Krankheit zu reden und sich zu engagieren. "Huntington-Familien leben oft im Verborgenen und sprechen nicht über die Krankheit, mit der Beleuchtung soll sich das ändern und darüber gesprochen werden", erklärt Winkelmann.
Doch nicht Winkelmann, sondern Marc Leonhard aus Bochum, dessen Frau an der Krankheit leidet, hat die Beleuchtung der Kirche in Hopfgarten in die Wege geleitet. In seiner Heimatstadt leuchte der Wasserturm der Jahrhunderthalle. Weitere geplante Projekt in einigen Großstädten hätten sich nicht finanzieren lassen, weil dort die Huntington-Hilfe zur Durchführung auf Spenden angewiesen sei, was sich des Öfteren als schwierig herausgestellt habe. Ein Wahrzeichen einer Großstadt anleuchten zu dürfen, sei eine komplizierte Sache und somit oft sehr teuer. Dagegen lief die Umsetzung in Hopfgarten völlig unproblematisch und zudem kostenlos. "Von der unkomplizierten Hilfsbereitschaft war ich überrascht. Der Kirchenvorstand hat sich schwer für uns ins Zeug gelegt. Das fand ich echt toll", sagt Leonhard. Den Kontakt zur Kirchengemeinde Hopfgarten-Hergersdorf-Vadenrod habe er über seine Schwester bekommen, die seit Kurzem in Hergersdorf wohnt. Bei der Suche nach einem geeigneten Gebäude hatte ihr Freund Jens Schmidt die Kirche in Hopfgarten vorgeschlagen. Die Kirche werde ohnehin das ganze Jahr über angeleuchtet. Daher sollte es ein Leichtes sein, die Farben auszutauschen, dachte sich Schmidt. Ganz so einfach war es allerdings doch nicht. Schmidt organisierte kurzerhand für das Pfingstwochenende Led-Strahler mit blauer und lila-farbener Folie zur Illumination. "Ich habe nur nach Orten gesucht. Jens und meine Schwester Cathi haben mit dem Kirchenvorstand alles organisiert", freut sich Leonhard. Er selbst engagiere sich seit 2014 bei der Huntington-Hilfe mit zwei Zielen: zum einen die Krankheit ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und zum anderen Familien mit der Erbkrankheit Hilfe anzubieten.