Austausch über schwere Krankheit in lockerer Runde
Die Jugendherberge in Lauterbach war wieder Treffpunkt für Familien mit Kindern mit Charge-Syndrom.
Der seltene Gendefekt, der ein komplexes Muster angeborener Fehlbildungen darstellt, tritt laut einer Pressemitteilung des Elternkreises betroffener Kinder, „Charge Syndrom e.V.“, bei rund einer von 8000 bis 10 000 Geburten auf.
Die betroffenen Familien und ihre Kinder erlebten in Lauterbach eine unbeschwerte Zeit.
(Foto: Charge Syndrom e.V.)
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LAUTERBACH - (red). Die Jugendherberge in Lauterbach war wieder Treffpunkt für Familien mit Kindern mit Charge-Syndrom.
Der seltene Gendefekt, der ein komplexes Muster angeborener Fehlbildungen darstellt, tritt laut einer Pressemitteilung des Elternkreises betroffener Kinder, „Charge Syndrom e.V.“, bei rund einer von 8000 bis 10 000 Geburten auf. Hauptmerkmale sind unter anderem Colobome (dadurch erhebliche Sehverminderung bis hin zur Blindheit), Choanale Atresie oder Stenose (zum Teil komplette Hinderung, durch die Nase zu atmen), Störungen der Cranialen (Hirn-)Nerven (dadurch unter anderem gestörte Mimik der Gesichtsmuskeln, mangelhafter Geruchs- und Geschmackssinn und Schluckstörungen, häufig mit langjähriger Sondenernährung) und die charakteristischen Charge-Ohren (fehlgebildete Bogengänge im Innenohr, dadurch ausgeprägte Gleichgewichtsstörungen sowie Hörbehinderung bis hin zur Taubheit). Außerdem können unter anderem Herzfehler, Kiefer-, Lippen-Gaumenspalten, Atresien beziehungsweise Fistelbildungen an Luft- und Speiseröhre und genitale Fehlbildungen und/oder Nierenprobleme auftreten. Betroffene zeigen zudem Verhaltensauffälligkeiten wie zum Beispiel autistisches und/oder zwanghaftes Verhalten.
Auch Charge-Interessierte und Fachkräfte aus unterschiedlichen Bereichen, die mit der Betreuung Charge-Betroffener betraut sind und sich umfassend über das Charge-Syndrom informieren wollten, kamen nach Lauterbach in die Jugendherberge. Neben dem ersehnten Austausch mit Gleichgesinnten warteten sehr informative Vorträge unter anderem zum Behindertentestament, zum Betreuungsrecht und zu den Themenbereichen Kommunikation und Verhalten auf die Eltern und Fachkräfte. Ein weiteres Thema war Botox als Behandlungsmöglichkeit bei erhöhter oraler Sekretion und Aspirationsneigung. Auf besonderes Interesse stieß, dass drei Jugendliche mit Charge-Syndrom aus ihrem Alltag berichteten und Fragen beantworteten.
In moderierten Open-Space-Gesprächskreisen konnten sich die Familien zu den Themen Pubertät, Schule und Verhalten/Kommunikation austauschen. Alle Vorträge wurden durch Gebärdendolmetscher übersetzt.
Für alle Kinder mit Charge-Syndrom und ihre Geschwister wurde eine umfangreiche Kinderbetreuung (auch mit gebärdenkompetenten Betreuern) mit tollen Bastel- und Spielstationen und Workshops angeboten.
Auch ein Bungeetrampolin und eine Hüpfburg durften nicht fehlen. Für Jugendliche mit dem Charge-Syndrom gab es ein separates Programm, das von der Pädagogischen Hochschule Heidelberg durchgeführt wurde. Gebärdendolmetscher begleiteten die Jugendlichen.
Informationen zum Charge-Syndrom gibt es beim Elternkreis „Charge-Syndrom“ unter der Telefonnummer 09104-826345, unter E-Mail info@charge-syndrom.de und im Internet unter www.charge-syndrom.de.
